Erwachsenwerden mit einer chronischen Erkrankung – die fachliche Begleitung chronisch kranker Jugendlicher in der Übergangsphase zum Erwachsenenalter wird zukünftig umfassend durch die Krankenkassen finanziert

Das von der Stiftung COURAGE langjährig geförderte Projekt der Transitionsberatung am Zentrum für Kinder- und Jugendmedizin, die zur Aufgabe hat chronisch kranke Jugendliche auf ihrem Weg zum Erwachsenwerden zu begleiten, wird nun umfänglich durch die Kranken-kassen finanziert. Die Unterstützung durch die Stiftung kann somit beendet werden und die bisher benötigten Fördermittel in andere Projekte an der Heidelberger Kinderklinik fließen.    

„Wer ist in Zukunft für meine Behandlung zuständig?“, „Welche Ausbildung ist für mich mit meiner Erkrankung sinnvoll?“, „Was passiert, wenn ich aufgrund meiner Behandlung nicht regelmäßig zu meiner Vorlesung gehen kann?“ – Dies sind nur ein paar Beispiele, die zeigen mit welchen Fragestellungen sich Jugendliche mit einer chronischen Erkrankung beim Übergang zum Erwachsenenalter auseinandersetzen müssen. Das Erwachsenwerden mit einer chronischen Erkrankung wie beispielsweise einer chronischen Nierenerkrankung, Rheuma oder einer Stoffwechselerkrankung, bringt viele Veränderungen und die Übernahme von mehr Verantwortung für die jungen Patienten mit sich. Zudem verändert sich im Erwachsenenalter oft auch die medizinische Behandlung der Erkrankung. Darüber hinaus steht ein Wechsel von der vertrauten Kinderklinik in den Bereich der Erwachsenenmedizin an. Zu dieser Transitionsphase gehören auch psychosoziale, schulische und berufliche Belange.

Eine gute Vorbereitung und Begleitung hilft den betroffenen Jugendlichen und jungen Erwachsenen, sich in dieser oft herausfordernden Zeit besser zurecht zu finden. Neben den Änderungen in Bezug auf ihre Erkrankung befinden sie sich auch in anderen Lebensbereichen in einer Phase von Umbrüchen, die den Umgang mit ihrer Erkrankung oft in den Hintergrund rücken lassen. Es gilt die regulären Anforderungen dieses Alters wie Schulabschluss, Berufswahl und Beginn der Ausbildung oder Studium sowie die Identitätsbildung und soziale Orientierung zu bewältigen. Gelingt dieser Übergang nicht, besteht Gefahr, dass die Jugendlichen und jungen Erwachsenen ihre Therapien vernachlässigen und es zu vermeidbaren Komplikationen und Spätfolgen kommen kann.

Im Mai 2016 wurde daher am Zentrum für Kinder- und Jugendmedizin des Universitätsklinikums Heidelberg mit Hilfe der Förderung von COURAGE eine Transitionsberatung eingerichtet und etabliert. Eine eigens hierfür eingesetzte psychosoziale Mitarbeiterin ist neben dem Behandlungsteam Ansprechpartnerin, Vermittlerin und eine Art Coach bei allen Fragen im Transitionsprozess. Die Transitionsberatung konnte zu Beginn nur durch Spendengelder finanziert werden. Die Notwendigkeit der Begleitung und die hieraus resultierenden langfristig positiven Auswirkungen für die Patienten wurden von den Krankenkassen ebenfalls erkannt. So konnten die Kosten nach und nach in die reguläre Finanzierung durch die Krankenkassen aufgenommen werden. Nach fünf Jahren ist die Beratungsleistung nun komplett in die Regelversorgung übergegangen und eine externe Finanzierung über Drittmittel zukünftig nicht mehr nötig.

Die Stiftung COURAGE freut sich sehr über diesen erreichten Meilenstein: „Das ist ein toller Erfolg und ein Musterbeispiel für gelungene Förderung“, so Petra Köllner-Kleinemeier, Vorstandsvorsitzende der Stiftung COURAGE. „Ziel unserer Förderung ist in der Regel eine Anschubfinanzierung für notwendige Projekte in der pädiatrischen Versorgung, die zwar dringend erforderlich sind, allerdings bisher noch nicht finanziert werden. Mit Hilfe unserer Förderung können Bedarf und Nutzen sichtbar gemacht sowie Kennzahlen erhoben werden, um mit dieser Grundlage mit den Krankenkassen ins Gespräch über eine langfristige Kostenübernahme zu kommen.“. Professor Dr. Georg F. Hoffmann, geschäftsführender Direktor der Heidelberger Kinderklinik, sieht durch die umfassende Übernahme der Transitionsberatung in die Regelversorgung eine deutliche Verbesserung für chronisch kranke Kinder und Jugendliche: „Gerade in dieser Umbruchphase sollten chronisch kranke Jugendliche professionelle Unterstützung erhalten, um mit ihrer lebenslangen Erkrankung weiterhin bestmöglich umgehen zu können. Die vollständige Finanzierung durch die Krankenkassen verdeutlicht noch einmal die Notwendigkeit dieses Angebots. Ein großes Dankeschön daher an COURAGE und den Spendern, die eine Anfangs-Förderung der Transitionsberatung ermöglicht haben!“.

Zahlen und Fakten zur Transitionsberatung:

• Jährlich werden rund 200 Patientinnen und Patienten im Alter von 15-21/22 Jahren sowie ihre Angehörigen beim Transitionsprozess begleitet.
• Vorbereitung auf den Wechsel in die Erwachsenenmedizin
• frühzeitige Ermutigung und Unterstützung, Mitverantwortung zu tragen und Selbständigkeit einzuüben
• Wissen über die eigene Erkrankung und die Therapie erweitern etc.
• Förderung der Eigenverantwortlichkeit
• Schulungen
• Unterstützung der Eltern/Vertrauenspersonen in die sich verändernde Rolle zum Begleiter
• Unterstützung bei der Suche nach einer Weiterbehandlung im Erwachsenenbereich
• Beratung zu Themen wie:
• Was ändert sich in der Erwachsenenmedizin?
• Was ändert sich mit der Volljährigkeit?
• Schulisch-berufliche Themen in Zusammenhang mit einer chronischen Erkrankung
• Unterstützung bei psychosozialen Fragestellungen/Problemen
• Informationen/Kontakte zu Selbsthilfegruppen, Vermittlung von Mentoren