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Ferienkur für chronisch nieren- und leberkranke Kinder

Chronisches Nierenversagen ist eine unheilbare, lebensbedrohliche Erkrankung. Wenn die Funktion der Nieren so sehr vermindert ist, dass auch mit Medikamenten und strenger Diät nicht mehr ausreichend behandelt werden kann, muss mit der sogenannten Nierenersatztherapie, der Dialyse, begonnen werden. Die Dialyse-Therapie dient als Überbrückung bis zu einer Nierentransplantation, die aufgrund der Wartezeiten bis zu einem geeigneten Spenderorgan Jahre dauern kann. Auch nach einer Transplantation sind weiterhin engmaschige Kontrollen und eine pünktliche Medikamenten-Einnahme erforderlich. Da ein Nierentransplantat leider nicht ein Leben lang hält, müssen Patient und Familie sich darauf einstellen, irgendwann erneut eine Dialyse und eine zweite Transplantation durchführen zu lassen.

Die Belastungen durch Krankheit und Behandlung sind für die betroffenen Kinder und Jugendlichen sehr groß: häufige und zum Teil lang andauernde Klinikaufenthalte, regelmäßige Ambulanzbesuche in der oft weit vom Wohnort entfernt liegenden Heidelberger Kinderklinik, Operationen und andere schmerzhafte Eingriffe, strenge Diätvorgaben und Trinkmengenbegrenzungen, verringertes Wachstum sowie geringere körperliche Leistungsfähigkeit, Fehlzeiten in der Schule und vieles mehr. Auch die Eltern und Geschwister sind sehr involviert und müssen wegen der Erkrankung ihres Familienmitgliedes auf vieles verzichten. Familienurlaube oder Klassenfahrten sind ohne entsprechende Behandlungsmöglichkeit vor Ort nicht möglich.

Die Kinderklinik führt alljährlich mit finanzieller Unterstützung der Stiftung COURAGE im Sommer eine zweiwöchige Ferienkur für Dialysepatienten sowie nieren- und lebertransplantierte Kinder und Jugendliche durch. Unter Sicherstellung der aufwändigen medizinisch-pflegerischen Behandlung und einer fachgerechten psychosozialen Betreuung fahren rund 25 Kinder und Jugendliche zusammen in den Nordschwarzwald. Dort können sie sich bei gemeinsamen Ferienerlebnissen von den Belastungen erholen und werden darin geschult, schrittweise immer mehr Eigenverantwortung für ihre medizinische Behandlung zu übernehmen.

Die Ferienkur hat folgende Ziele:

  • Stärkung der Selbsthilfe durch Begegnungen unter Gleichbetroffenen
  • Ermöglichung von altersgemäßen Ferienerlebnissen und Erholung unter Berücksichtigung der medizinisch-pflegerischen Bedürfnisse
  • Motivierung und Anleitung zu individuell angepasster sportlicher Betätigung
  • Fortschritte in der Bewältigung des eigenen Krankheitsschicksals
  • Individuelle Schulung zur Erlangung einer möglichst verantwortungsbewussten und selbstständigen Mitarbeit in der Behandlung (Medikamente, Diät usw.)
  • Entlastung der Patientenfamilien
  • Begleitung der Patienten außerhalb des Krankenhauses in natürlicher Umgebung: Gewinnung wichtiger Informationen für die individuelle medizinische Behandlung, „lebensnahe“ Fortbildung für das Klinikpersonal
  • Beziehungspflege Patient-Behandlerteam, dadurch Verbesserung der medizinischen Behandlung im Alltag